دوم اپریل، روز جهانی آگاهیدهی درباره اوتیسم است؛ اما کارزار آگاهیدهی درباره این اختلال، به ۲ اپریل محدود نمیشود و معمولاً در سراسر ماه ادامه مییابد. این نوشته را به دقت بخوانید، شاید یک کودک دارای اوتیسم در خانواده شما هم باشد که نیاز به کمک و توجه شما داشته باشد.
اوتیسم چیست؟
نوعی اختلال رفتاری است که در سنین اولیه کودکی - معمولاً تا پیش از ۳ سالگی - بروز میکند.
علت اوتیسم چیست؟
هنوز به درستی مشخص نیست؛ احتمال زیادی میرود که اختلال رفتاری اوتیسم، ژنتیک و مادرزادی باشد. اما نقش عوامل محیطی هم در بروز اوتیسم کاملاً رد نشده است، هرچند مستندانی برای اثبات آن وجود ندارد.
آیا واکسین سهگانه تاثیر داشته؟
جواب به این پرسش قطعاً منفی است. ارتباط واکسین سهگانه MMR با اختلال اوتیسم برای نخستینبار در دهه ۹۰ میلادی در یک نشریه پزشکی - تجاری مطرح و بلافاصله رد شد. اختلال اوتیسم از زمانی وجود داشته که هنوز واکسین MMR ابداع نشده بود. اما این ادعا تاثیر منفی خود را گذاشت و با گذشته دههها، هنوز بسیاری در سراسر جهان به همین دلیل با واکسین سهگانه مخالفت میکنند.
اوتیسم چه نشانههایی دارد؟
- ناتوانی یا کمتوانی در برقراری ارتباط با دیگران
- اختلال کلامی؛ کودک دارای اوتیسم یا خیلی دیر به حرف میآید، یا ناقص، بریده - بریده و نامفهوم حرف میزند
- خودداری از ارتباط چشمی با اطرافیان؛ کودکی که اوتیسم دارد یا مستقیم به چشم کسی نگاه نمیکند، یا نگاه تار و غیرشفافی دارد؛ گویی در فاصله چشمان او و چشمان شما به نقطهای در وسط راه نگاه میکند
- خنده یا گریه بیش از حد و بیجهت
- حساسیت بیش از حد یا کمتر از حد معمول به صدا و نور
- بازی غیرمعمول با اسباب بازی؛ مثلاً ردیف کردن مداوم اسباب بازیها یا تکرار یک سری حرکات مشخص با یک اسباب بازی
- وابستگی به بعضی اشیا؛ مثلاً چسبیدن به یک اسباب بازی خاص یا یک لباس، کفش یا کلاه مشخص
- رفتارهای تکراری؛ مثلاً عرض یک اتاق را بارها طی میکند یا یک حرکت دایرهای را آنقدر تکرار میکند تا سرگیجه میگیرد
- مقاومت در برابر تغییر؛ مثلاً اگر بخواهید جای تلویزیون یا ترتیب وسایل خانه را عوض کنید، خوشش نمیآید و مقاومت میکند
- غذای محدودی دارد و به سختی حاضر میشود غذاهای جدید را امتحان کند
- حس تشخیص خطر ندارد؛ ممکن است به راحتی خود را به خطر بیاندازد؛ تا از چیزی آسیب نبیند، متوجه خطرناک بودن آن نمیشود
- ممکن است برخلاف کودکان همسن و سالش، نتواند زمان ادرار یا مدفوعاش را تشخیص دهد و تا سالهای زیادی، به پوشک یا دایپر نیاز داشته باشد.
آیا اوتیسم درمان دارد؟
اوتیسم بیماری نیست که درمان کلینیکی یا دارویی داشته باشد. مهمتر از دارو، با مجموعهای از گفتاردرمانی، رفتاردرمانی و توانبخشی، میتوان رفتار کودک دارای اوتیسم را اصلاح کرد.
آیا اوتیسم بیماری است؟
اوتیسم نوعی تفاوت یا نهایتاً اختلال است، بیماری نیست؛ کسی به خاطر داشتن اوتیسم نمیمیرد یا بستری نمیشود. افراد دارای اوتیسم میتوانند مانند بقیه عمر طولانی و طبیعی داشته باشند. داشتن اوتیسم به این معناست که مغز شما (یا فردی که اوتیسم دارد) متفاوت از مغز مغز بقیه کار میکند.
اگر فردی اوتیسم داشته باشد، تا آخر عمر اوتیسم خواهد داشت. البته میتوان برخی نارساییهای رفتاری یا گفتاری او را با آموزش برطرف کرد، مهارتهایی به او آموخت یا راههای ارتباط برقرار کردن بهتر با اطرافیان را به او یاد داد. کودک دارای اوتیسم با آموزش و تراپیهای مختلف، میتواند مشکلات کمتری داشته باشد.
هوش متفاوت و استثنایی
افراد دارای اوتیسم میتوانند مانند بقیه سطح مختلفی از هوش داشته باشند. اما از آنجایی که مغز افراد دارای اوتیسم، متفاوت از مغز دیگران عمل میکند، آنها گاهی به جزییاتی دقت میکنند که ممکن است دیگران به آن دقت نکنند. به همین دلیل افراد دارای اوتیسم ممکن است در بعضی زمینهها، توانایی فوقالعادهای داشته باشند. مثلاً ممکن است حافظه بسیار قوی داشته باشند یا در ریاضیات و کامپیوتر، بسیار قویتر از افراد همسنشان باشند.
دانشمندان زیادی اوتیسم داشتهاند؛ از چارلز داروین، تامس ادیسون و آلبرت اینشتین تا ایلان ماسک، بیل گیتس و استیو جابز.
اوتیسم چقدر رایج است؟
فقط شما نیستید که یک کودک دارای اوتیسم در خانه دارید؛ میلیونها خانواده در سراسر جهان، کودک اوتستیک دارند. برآورد میشود که از هر ۶۰ تا ۷۰ کودک در دنیا، یک نفرشان اوتیسم دارد.
آیا اوتیسم بیشتر شده است؟
امروزه بیش از گذشته درباره اوتیسم میشنویم و کودکان بیشتری، به ویژه در کشورهای پیشرفته غربی، تشخیص رسمی دریافت میکنند که اوتیسم دارند. بهگونه مثال تشخیص کودکان دارای اوتیسم در ایالات متحده امریکا در فاصله سالهای ۲۰۱۱ تا ۲۰۲۲ میلادی ۱۷۵ درصد افزایش یافته است.
این به معنای بیشتر شدن اوتیسم نیست، بلکه نشانه دو تحول مثبت است: نخست اینکه غربالگری و تشخیص کودکان دارای اوتیسم بیشتر شده و دیگر اینکه آگاهی عمومی در این باره افزایش یافته است.
میتوان اینگونه هم به قضیه نگاه کرد: در کشورهای کمتر توسعه یافته یا درگیر جنگ و بحران مانند افغانستان، کودکان یا بزرگسالان زیادی میبینید که از سوی اطرافیان با توصیفهای نادرست و گاهی توهینآمیز مانند عقبمانده ذهنی یا حتی دیوانه از جامعه کنار زده میشوند. همین افراد اگر در کشورهای پیشرفته باشند، زیرنظر پزشکان مختصص، تشخیص رسمی (Diagnose) میشوند که در جایی از طیف اوتیسم قرار میگیرند. برای چنین افرادی در کشورهای پیشرفتهتر، مراکزی برای آموزش و امکاناتی برای زندگی راحتتر وجود دارد.
آیا کودک من هم اوتیسم دارد؟
اگر یک یا مجموعهای از رفتار و حالتهایی که بخشهای بالایی این نوشتار ذکر شده را در کودکتان میبینید، کودک شما هم در طیف گسترده افراد دارای اوتیسم قرار میگیرد. اوتیسم یک طیف گسترده است و افراد ممکن است در جاهای مختلف این طیف قرار بگیرند یا برخی از نشانههای اوتیسم را داشته باشند. همه افراد دارای اوتیسم، الزاماً شبیه هم نیستند.
حالا چکار کنم؟
به روانپزشک اطفال یا متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید.
لازم است هرچه زودتر، گفتار درمانی (speech and language therapy) و کاردرمانی (Occupational therapy) کودکتان شروع شود.
خودتان هم باید آموزش ببینید که چگونه با یک کودک دارای اوتیسم رفتار کنید.
با اطرافیان چه کنم؟
اطرافیان، اقوام، همسایهها و کسانی که با آنها سر و کار دارید، باید بدانند که کودک شما اوتیسم دارد؛ پنهان نکنید، خجالت نکشید. پنهان کردن اوتیسم کودکتان، باعث منزویشدن شما و کاهش روند بهبود کودکتان میشود.
اگر کودک دیگری در خانواده دارید، به فکر او هم باشید؛ نیازهای کودک دارای اوتیسم نباید زندگی کودک دیگر را تحتالشعاع قرار دهد و او را از زندگی عادی و روند لازم برای رشد و یادگیری محروم کند.
بهیاد داشته باشید:
هیچگونه معلولیت فیزیکی یا ذهنی، از جمله اوتیسم، شرمآور نیست و نیاز به پنهانکاری ندارد. شرم آنجاست که کسی معلولیت فیزیکی یا ذهنی (از جمله اوتیسم) را بهانهای برای تمسخر، تحقیر یا کوچک شمردن دیگران قرار دهد.
اگر کودک شما اوتیسم دارد، با خیال راحت او را به جمعهای خانوادگی و کوچه و بازار ببرید. طبعاً باید مواظب باشید که به خودش آسیب نزند یا ناخواسته باعث آسیب رسیدن به دیگران نشود، اما نه او و نه خود را در چارچوب خانه زندانی نکنید.
کودک اوتستیک شما با دیدن و تجربه کردن میآموزد، نه با نشستن در خانه و دور ماندن از اجتماع.
مطالب و لینکهایی برای مطالعه بیشتر:
مجمومه مطالب سایت نظام درمانی بریتانیا (NHS) در باره اوتیسم به زبان انگلیسی
بر اساس گزارش نیویارک پست، تحقیقات گسترده ریچارد فرای، متخصص مغز و اعصاب کودکان، نشان میدهد این دارو که به طور معمول برای کاهش عوارض جانبی شیمیدرمانی تجویز میشود، میتواند تاثیرات چشمگیری در بهبود ویژگیهای اوتیسم داشته باشد.
نیاز به راهکارهای درمانی نوین
اختلال اوتیسم طیف گستردهای از ویژگیها را شامل میشود که بر نحوه یادگیری، رفتار، ارتباط و تعامل افراد با دیگران تاثیر میگذارد.
آمارها نشان میدهند تشخیص اوتیسم در ایالات متحده با افزایش چشمگیر ۱۷۵ درصدی بین سالهای ۲۰۱۱ تا ۲۰۲۲ مواجه بوده است. بر اساس گزارش مرکز کنترول و پیشگیری از بیماریها (CDC)، در حال حاضر از هر ۳۶ کودک در امریکا، یک نفر در طیف اوتیسم قرار دارد.
پژوهشگران دلایل متعددی را برای این افزایش مطرح کردهاند: بالا رفتن آگاهی عمومی و حمایتهای اجتماعی که منجر به غربالگری بیشتر شده، تغییر در روشهای تشخیصی، تحولات سیاستگذاری، عوامل محیطی و گسترش تعاریف تشخیصی.
با افزایش موارد تشخیص، نیاز به راهکارهای درمانی موثر و کارآمد نیز بیش از پیش احساس میشود.
کشف یک رویکرد نوآورانه
در اوایل دهه ۲۰۰۰ میلادی، داکتر فرای با مشاهده الگوهای متمایزی در کودکان اوتیستیک، مسیر پژوهشی نوینی را آغاز کرد.
این متخصص مغز و اعصاب کودکان در ایالت آریزونا متوجه تفاوتهای بیوشیمیایی در مغز این کودکان شد.
همزمان، پژوهشهای تازه نشان داد بسیاری از کودکان با اختلالات عصبی-تکاملی، سطح پایینی از فولات (ویتامین B9) در مغز خود دارند؛ وضعیتی که به عنوان کمبود فولات مغزی (CFD) شناخته میشود.
این یافتهها، داکتر فرای را به سمت بررسی لوکوورین به عنوان یک گزینه حمایتی امیدبخش هدایت کرد.
دانشمندان همچنین دریافتند بسیاری از این کودکان، اتوآنتیبادیهای گیرنده فولات آلفا (FR⍺) را حمل میکنند که انتقال صحیح فولات به مغز را مسدود میکنند.
یک مطالعه نشان داد بیش از ۷۵ درصد کودکان مبتلا به اوتیسم دارای این اتوآنتیبادیها هستند، در حالی که تنها ۱۰ تا ۱۵ درصد کودکان بدون این اختلال، چنین وضعیتی دارند.
داکتر فرای با آزمایش بیماران خود، دریافت که بسیاری از آنها دارای اتوآنتیبادیهای گیرنده فولات آلفا هستند.
او درمان برخی از آنها را با لوکوورین آغاز کرد؛ دارویی که اغلب برای تسکین عوارض جانبی درمانهای سرطان استفاده میشود.
لوکوورین که از اسید فولیک مشتق میشود، نوعی فولات و ویتامین بی ضروری است که به بدن در ترمیم و ایجاد سلولهای جدید و سالم کمک میکند.
پژوهشها نشان دادهاند درمان بیماران مبتلا به کمبود فولات مغزی با این دارو، میتواند با عبور از سد ایجاد شده به وسیله اتوآنتیبادیهای گیرنده فولات آلفا، سطح فولات مغز را افزایش دهد.
بسیاری از بیماران داکتر فرای پس از شروع درمان با لوکوورین، بهبود چشمگیری را تجربه کردند.
او یکی از موارد درمانی خود را کودکی توصیف کرد که فقط در گوشهای مینشست و دچار تشنج میشد.
این کودک اگرچه پس از درمان کاملا به حالت طبیعی برنگشت اما توانست با خانوادهاش ارتباط برقرار کند، با برادرش بازی کند و تشنجهایش نیز بهبود یافت.
بازگشت توانایی تکلم و بهبود مهارتهای ارتباطی
داکتر فرای چشمگیرترین نتایج را در کودکان غیرکلامی مبتلا به اوتیسم مشاهده کرد که پس از درمان توانستند صحبت کنند.
در یک کارآزمایی بالینی در سال ۲۰۱۲، فرای و تیمش لوکوورین را روی ۴۴ کودک مبتلا به اوتیسم و دارای اتوآنتیبادیهای گیرنده فولات آلفا آزمایش کردند. یکسوم از کودکان تحت درمان با این دارو، بهبود قابل توجهی در مهارتهای زبانی خود نشان دادند.
در مطالعه دیگری که در سال ۲۰۱۸ منتشر شد، فرای ۴۸ کودک مبتلا به اوتیسم و اختلالات زبانی را بررسی کرد. نیمی از آنها لوکوورین دریافت کردند، در حالی که نیمی دیگر دارونما گرفتند.
پس از ۱۲ هفته، کودکانی که این دارو را مصرف کرده بودند، در مقایسه با گروه کنترول، «بهبود در شاخصهای ارتباط کلامی» نشان دادند؛ به ویژه در افرادی که اتوآنتیبادیهای گیرنده فولات آلفا داشتند.
اخیرا در یک مورد شگفتانگیز، کودک نوپای مبتلا به اوتیسم غیرکلامی که به والدینش گفته شده بود هرگز صحبت نخواهدکرد، تنها سه روز پس از شروع مصرف دارو، اولین کلمات خود را بر زبان آورد.
داکتر فرای تاکید کرد که لوکوورین به تنهایی درمان کاملی برای اوتیسم نیست. بیماران او همزمان با مصرف این دارو، سایر مداخلات درمانی مانند تحلیل رفتار کاربردی و گفتار درمانی را نیز دریافت میکردند.
به اعتقاد او، برای دستیابی به نتیجه مطلوب، باید جنبههای مختلف درمانی را با هم به کار گرفت زیرا نقش اصلی لوکوورین، افزایش اثربخشی و تسریع روند سایر درمانهاست.
تیم داکتر فرای اکنون در حال بررسی این موضوع است که آیا لوکوورین میتواند به بهبود سایر ویژگیهای مرتبط با اوتیسم، مانند توانایی برقراری ارتباط کمک کند یا خیر.
او در کودکان بزرگتر تحت درمان با این دارو افزایش تواناییهایشان در درک مفاهیم و کاربرد پیچیدهتر از زبان را مشاهده کرد.
داکتر فرای معتقد است این پیشرفتها در مهارتهای زبانی، نقش مهمی در بهبود تعاملات اجتماعی دارد. یافتههای این گروه همچنین حاکی از تاثیر مثبت لوکوورین بر افزایش تمرکز و کاهش رفتارهای تکراری در بیماران است.
مطالعات دیگر نشان میدهند این دارو ممکن است برای افراد مبتلا به سندروم داون، اسکیزوفرنی، برخی اختلالات تشنجی و حتی زوال عقل نیز مفید باشد.
ارتباط ژنتیکی و رویکرد پیشگیرانه
داکتر فرای بر این باور است که موفقیت لوکوورین در درمان کودکان مبتلا به اوتیسم، دیدگاه ارزشمندی درباره عوامل زمینهای این اختلال ارائه میدهد.
مطالعات او نشان میدهند حدود نیمی از کودکان دارای اتوآنتیبادی فولات، مادرانی با شرایط مشابه دارند. به نظر میرسد این کودکان با مشکل دوگانه کمبود فولات پیش و پس از تولد مواجه هستند.
تیم تحقیقاتی داکتر فرای در حال بررسی الگوهای زیستی مرتبط با اوتیسم و انتقال آنها از نسلی به نسل دیگر است، حتی در مواردی که نسل قبل ویژگیهای اوتیستیک آشکاری نداشتهاند.
هدف اصلی این پژوهشگران، شناسایی این وضعیت در والدین و درمان آنهاست. این رویکرد میتواند به پیشگیری از اوتیسم یا کاهش چشمگیر شدت آن در فرزندان کمک کند.
مسیر پیش رو
لوکوورین دهههاست که برای کاهش اثرات مضر درمانهای سرطان استفاده میشود. با وجود امکان تجویز این دارو برای موارد دیگر، اغلب پزشکان به دلیل ناآشنایی با کاربردهای آن در درمان اوتیسم، تمایلی به تجویز آن ندارند.
داکتر فرای در حال حاضر در حال آزمایش شکل تازهای از لوکوورین است. او امیدوار است این فرمولاسیون نوین بتواند مجوز رسمی سازمان غذا و داروی امریکا (FDA) را برای درمان اختصاصی اوتیسم دریافت کند.
داکتر فرای به خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اوتیسم توصیه میکند با پزشکان متخصص درباره فواید بالقوه لوکوورین گفتوگو کنند.
تجربه بالینی او نشان میدهد پیشرفت درمانی کودکان، ارتباط مستقیمی با مشارکت و حمایت والدین دارد.
یافتههای علمی در این زمینه، افقهای تازهای برای مداخلات درمانی موثرتر و روشهای ارتقای کیفیت زندگی افراد در طیف اوتیسم گشوده است.
دوم آپریل (امسال برابر با ۱۳ حمل)، به عنوان روز جهانی آگاهی از اوتیسم نامگذاری شده است.
اوتیسم دقیقا چیست؟ یک ناتوانی است، یک تفاوت، یا یک اختلال؟ آیا افراد دارای اوتیسم میتوانند بهطور مستقل زندگی کنند؟ آیا فقط کودکان را درگیر میکند؟ و چرا تعداد تشخیصها در حال افزایش است؟
در این مقاله، به بررسی علمی و واقعی اوتیسم و افسانههایی که باید کنار گذاشته شوند، میپردازیم.
اوتیسم چیست؟
اختلال طیف اوتیسم یک شرایط عصبتحولی است که بر چگونگی ارتباط، پردازش اطلاعات و تجربه جهان از سوی فرد تاثیر میگذارد. اصطلاح «طیف» به این معناست که افراد میتوانند ویژگیها، تواناییها و چالشهای بسیار متفاوتی داشته باشند.
برخی افراد دارای اوتیسم صحبت نمیکنند، برخی دیگر بسیار پرحرف هستند. برخی نیاز به حمایت کامل دارند، در حالی که برخی دیگر بهصورت مستقل زندگی میکنند و در شغل، تحصیل یا روابط موفق هستند. این تنوع، اوتیسم را پیچیده میکند اما نه مرموز.
از منظر بالینی، اوتیسم باعث تفاوت در تعامل اجتماعی و ارتباطی، شامل دشواری در تفسیر نشانههای اجتماعی، زبان بدن، یا قواعد نانوشته گفتوگو میشود.
رفتارهای تکراری یا علایق محدود مانند وابستگی به فعالیتهای روزمره، تمرکز شدید روی موضوعی خاص، یا حساسیتهای حسی (مثلا نسبت به صدا، نور یا لمس) هم در این اختلال وجود دارد.
پردازش غیرعادی اطلاعات حسی میتواند در افراد به صورت حساسیت زیاد یا کم نسبت به محرکهای حسی بروز کند.
مهم است بدانیم اوتیسم بیماری روانی نیست. همچنین ناشی از شیوه تربیت والدین یا تروما نیست؛ یک تفاوت عصبی است که از دوران رشد اولیه شروع میشود. هرچند ممکن است علایم آن تا زمانی که فشارهای اجتماعی افزایش پیدا نکنند، آشکار نشود.
تشخیص: چرا اوتیسم رو به افزایش است؟
تعداد تشخیصهای اوتیسم در چند دهه اخیر بهویژه در کشورهای با درآمد بالا افزایش یافته است. در امریکا، مرکز کنترول و پیشگیری از بیماریها تخمین میزند که از هر ۳۶ کودک، یک نفر در طیف اوتیسم قرار دارد. روندهای مشابهی در سایر کشورها نیز مشاهده میشود.
این افزایش نه یک «اپیدمی»، بلکه حاصل شناخت بهتر است. در گذشته، بسیاری از افراد دارای اوتیسم، بهویژه زنان، دختران و افراد رنگینپوست، تشخیص داده نمیشدند یا به اشتباه تشخیص داده میشدند.
تغییر معیارهای تشخیصی و افزایش آگاهی، باعث شناسایی بهتر و دقیقتر شده است؛ نه اینکه موارد آن افزایش پیدا کرده باشد.
تشخیص اوتیسم از طریق ارزیابیهای رفتاری انجام میشود. هیچ آزمایش خون یا اسکن مغزی قطعی برای آن وجود ندارد. متخصصان بهدنبال الگوهای رفتاری و رشدی میگردند و معمولا آن را با گزارش والدین یا سوابق رشد فرد ترکیب میکنند.
علت اوتیسم چیست؟
هیچ عامل واحدی برای اوتیسم وجود ندارد. پژوهشها نشان میدهند که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی بر رشد مغز تاثیر میگذارند. برخی ژنها با افزایش احتمال اوتیسم در ارتباط هستند اما هیچ ژنی بهتنهایی باعث آن نمیشود.
برخی مطالعات به عوامل دوران بارداری مانند سن والدین، عوارض زایمان یا مصرف داروهای خاص اشاره کردهاند اما اینها عوامل خطر هستند نه علت مستقیم.
مهمتر از همه اینکه واکسنها باعث اوتیسم نمیشوند. این موضوع بارها و بارها در پژوهشهای علمی معتبر تایید شده است.
این افسانه از یک مطالعه جعلی در سال ۱۹۹۸ آغاز شد که اکنون بهصورت رسمی رد و از مجلات علمی حذف شده اما آسیب آن همچنان باقی مانده و منجر به بیاعتمادی خطرناک به واکسیناسیون شده است.
افسانهها در برابر واقعیتها
برخی از رایجترین باورهای غلط درباره اوتیسم و واقعیتهای مرتبط با آنها را بخوانید:
افسانه ۱: افراد دارای اوتیسم فاقد همدلی هستند.
واقعیت: بسیاری از افراد اوتیستیک احساس همدلی بسیار عمیق و شدیدی دارند، گاهی حتی بیشتر از دیگران. آنها ممکن است احساسات خود را به شکلی متفاوت بیان کنند یا در تشخیص حالات چهره مشکل داشته باشند اما این به معنای بیتفاوتی نیست.
افسانه ۲: همه افراد اوتیستیک نابغهاند.
واقعیت: یکی از رایجترین تصورات اشتباه درباره اوتیسم، تصویری است که فیلم معروف «مرد بارانی» (Rain Man) در سال ۱۹۸۸ ساخت.
در این فیلم، بازیگر مشهور داستین هافمن، نقش مردی به نام ریموند را بازی میکند؛ مردی در طیف اوتیسم که توانایی خارقالعادهای در به خاطر سپردن اعداد، محاسبات ریاضی و شمارش سریع دارد اما در عین حال، در تعاملات اجتماعی و زندگی مستقل ناتوان است.
گرچه این فیلم در زمان خودش باعث افزایش آگاهی درباره اوتیسم شد اما همزمان کلیشهای از این وضعیت ایجاد کرد: فردی منزوی، نابغه، غیرقابل برقراری ارتباط و وابسته. واقعیت این است که اکثریت افراد دارای اوتیسم، تواناییهای خارقالعاده یا نابغهوار ندارند و آنهایی هم که دارند، از ویژگیهایی متنوعتر و گستردهتری از آنچه در فیلم نشان داده شد، برخوردار هستند.
پژوهشها نشان میدهند که تنها درصد کمی از افراد اوتیستیک (تقریبا ۱۰ درصد یا کمتر) دارای مهارتهای فوقالعاده در یک حوزه خاص هستند که به آنها گاهی «تواناییهای ساوانت» گفته میشود.
با این حال، بسیاری از مردم هنوز تصور میکنند هر فرد اوتیستیکی باید نابغهای در ریاضی یا حافظه باشد که این باعث فشار، قضاوت اشتباه و درک سطحی از واقعیت طیف اوتیسم میشود.
افسانه ۳: اوتیسم فقط کودکان را درگیر میکند.
واقعیت: اوتیسم یک وضعیت مادامالعمر است. کودکان دارای اوتیسم، در بزرگسالی نیز دارای این ویژگیها خواهند بود. نیازهای آنها ممکن است تغییر کند اما ویژگیهای عصبی اصلی باقی میماند.
افسانه ۴: میتوان «درمان» شد.
واقعیت: افراد از اوتیسم «خارج» نمیشوند. با حمایت و آموزش مناسب میتوانند مهارتهایی برای مدیریت چالشها کسب کنند اما هویت عصبی آنها باقی خواهد ماند.
افسانه ۵: اوتیسم ناشی از شیوه تربیت والدین است.
واقعیت: یکی از قدیمیترین و مخربترین افسانهها درباره اوتیسم، نظریهای به نام «مادر یخچالی» (Refrigerator Mother Theory) بود.
این نظریه در دهه ۱۹۴۰ و ۱۹۵۰ از سوی روانکاوانی مانند برونو بتلهایم مطرح شد. آنها ادعا میکردند اوتیسم نتیجه والدینی سرد، بیعاطفه و ناتوان از ایجاد پیوند عاطفی با فرزندشان است؛ بهویژه مادران.
بر پایه این فرض نادرست، بسیاری از مادران در آن زمان سرزنش شدند، احساس گناه کردند و حتی از مراقبت از فرزندشان باز داشته شدند. کودکانی که امروز مشخصا در طیف اوتیسم قرار میگیرند، در آن زمان در بیمارستانهای روانی بستری و از خانواده جدا میشدند.
این نظریه نه تنها کاملا نادرست بود، بلکه آسیب روانی شدیدی به خانوادهها زد.
پژوهشهای علمی بهویژه از دهه ۱۹۷۰ میلادی به بعد، ثابت کردند اوتیسم هیچ ارتباطی با شیوه فرزندپروری ندارد. با وجود رد کامل این نظریه از سوی جامعه علمی، تاثیرات اجتماعی و احساسی آن تا سالها باقی ماند.
امروزه، نظریه مادر یخچالی بهعنوان مثالی از پزشکی غیرعلمی و آسیبزننده شناخته میشود و یادآور این نکته است که چگونه پیشداوری و فقدان شناخت میتواند باعث درد و بیعدالتی شود.
طیف گسترده اوتیسم
عبارت معروفی وجود دارد که: «اگر یک نفر اوتیستیک را دیدهای، فقط یک نفر را دیدهای»؛ چرا که اوتیسم در هر فرد به شکلی متفاوت بروز میکند.
برای مثال، زنان و دختران اوتیستیک اغلب کمتر تشخیص داده میشوند. آنها ممکن است رفتارهای اجتماعی را بهتر تقلید کنند یا گفتوگوها را از قبل حفظ کنند. به همین دلیل بسیاری از آنها تا بزرگسالی یا حتی هرگز تشخیص داده نمیشوند.
افراد غیرگویا (غیرکلامی) اغلب به اشتباه بهعنوان افراد دارای ناتوانی ذهنی در نظر گرفته میشوند، در حالی که بسیاری از آنها از طریق نوشتن، ابزارهای کمکی یا روشهای جایگزین، ارتباط برقرار میکنند.
بسیاری از افراد دارای اوتیسم همچنین دچار شرایط همراه مانند بیشفعالی، اضطراب، صرع یا ناتوانی ذهنی هستند که فرآیند تشخیص را پیچیدهتر میکند.
زبان: «فرد اوتیستیک» یا «فردی با اوتیسم»؟
در مورد اصطلاحات، بحثهایی وجود دارد. برخی زبان هویتی را ترجیح میدهند، چرا که معتقدند اوتیسم بخشی جدانشدنی از وجود آنهاست: «فرد اوتیستیک».
برخی دیگر زبان فردمحور را ترجیح میدهند تا بر فردیت تاکید شود: «فردی با اوتیسم».
هیچ پاسخ قطعی یا جهانی در این زمینه وجود ندارد. با این حال، بسیاری از فعالان اوتیسم، زبان هویتی را ترجیح میدهند. بهترین راه، پرسیدن ترجیح خود فرد است.
حمایت و فراگیری
اوتیسم نیازی به «درمان» ندارد اما افراد اوتیستیک به حمایت، درک و تسهیلات نیاز دارند؛ بهویژه در آموزش، اشتغال، مراقبتهای بهداشتی و زندگی روزمره.
در مدارس، شیوههای آموزشی فراگیر و برنامههای حمایتی فردی میتوانند به موفقیت دانشآموزان اوتیستیک کمک کنند. در محل کار، تغییرات کوچکی مانند ارتباط واضحتر، محیطهای کمصدا، یا انعطاف در ساعات کاری، تاثیر زیادی دارد.
بسیاری از بزرگسالان دارای اوتیسم با وجود داشتن تحصیلات عالی، با بیکاری مواجه هستند. دلیل آن بیشتر فرآیند مصاحبههای شغلی، چالشهای حسی، یا فرهنگ کاری نامناسب است. کارفرمایانی که به تنوع عصبی اهمیت میدهند، اغلب با کارکنانی دقیق، صادق و نوآور روبهرو میشوند.
نقش خودحمایتی
جنبش حقوق اوتیسم، به رهبری خود افراد اوتیستیک، روایتهای قدیمی که اوتیسم را تنها یک نقص یا تراژدی میدانستند، به چالش کشیده است.
امروزه بسیاری از افراد درباره تنوع عصبی صحبت میکنند؛ یعنی تفاوتهای عصبی بخشی طبیعی از تنوع انسانی هستند، نه لزوما مشکل یا اختلال.
این نگاه به معنای نادیده گرفتن چالشها نیست. بلکه به معنای شناخت همزمان نقاط قوت و ضعف و تمرکز بر پذیرش بهجای دلسوزی است.
شعار معروف «هیچ چیز درباره ما، بدون ما» بیانگر این است که صدای افراد اوتیستیک باید در سیاستگذاری، تحقیقات و گفتوگوهای عمومی شنیده شود.
بازنمایی اهمیت دارد
تصویرسازی رسانهای از اوتیسم بهبود یافته اما هنوز کلیشهها پابرجاست: نابغه عجیب و غریب، فرد بیاحساس یا پسر سفیدپوست منزوی. این بازنماییها میتوانند انتظارات عمومی را شکل دهند و درک واقعی را محدود کنند.
اوتیسم واقعی گستردهتر، پیچیدهتر و متنوعتر از آن چیزی است که در فیلم و سریالها میبینیم.
بازنمایی بهتر در کتابها، سیاست، فرهنگ و رسانه به عادیسازی تفاوت و کاهش اَنگ اجتماعی کمک میکند.
به سوی آینده
در روز جهانی آگاهی از اوتیسم، تنها بالا بردن آگاهی کافی نیست. آگاهی باید منجر به عمل، شمول و تغییرات ساختاری شود. آگاهی یعنی حمایت از خدمات و پژوهشهایی که با اولویتهای خود افراد اوتیستیک هماهنگ است.
آگاهی یعنی آموزش معلمان، کارفرمایان و پزشکان برای داشتن رویکردی مبتنی بر شناخت اوتیسم و درک اینکه اوتیسم با رسیدن به ۱۸ سالگی تمام نمیشود و بزرگسالان اوتیستیک هم نیاز به احترام، حمایت و فرصت دارند. آگاهی یعنی شنیدن صدای خود افراد اوتیستیک، نه صحبت کردن بهجای آنها.
اوتیسم بخشی از تنوع انسانی است. هرچه بیشتر آن را درک کنیم، بیشتر میتوانیم دنیایی بسازیم که برای همه قابل زندگی باشد.
اگر شما یا یکی از عزیزانتان بهدنبال اطلاعات یا حمایت درباره اوتیسم هستید، سازمانهایی مانند Autism Self Advocacy Network (ASAN)، Autistica و گروههای محلی منابع مفیدی هستند.
در ایران، مراکزی مانند انجمن اوتیسم ایران، سازمان بهزیستی و برخی کلینیکهای تخصصی روانپزشکی و گفتاردرمانی، خدمات ارزیابی، مشاوره و حمایت به خانوادهها و افراد در طیف اوتیسم ارائه میدهند.
طالبان اوزبیکتبار در پیروزیهای این گروه در شمال، نقشی مهم و برجسته ایفا کردند اما تحولات درونگروهی طالبان در بیش از سه سال اخیر نشان میدهد که سهم آنان در قدرت روزبهروز بیشتر حالت نمادین یافته و از اثرگذاری واقعی کاسته شده است.
در حال حاضر، اوزبیکها با داشتن کرسی معاونت اداری رئیسالوزرا، یک وزیر، سه فرمانده پولیس، و چند مقام معمولی دیگر، تنها سه درصد از سهم قدرت در رژیم طالبان را در اختیار دارند.
در این گزارش، با استناد به منابع داخلی طالبان اوزبیکتبار و همچنین منابع باز، به جایگاه و نقش طالبان اوزبیکتبار در ساختار قدرت این گروه پرداخته شده و میزان رضایت و تأثیرگذاری آنان در تحولات مورد بررسی قرار گرفته است.
عبدالسلام حنفی، معاون اداری کابینه طالبان، مخدوم عالم، فرمانده پولیس غزنی، عطاالله عمری، وزیر زراعت و آبیاری، و قاری صلاحالدین، فرمانده پولیس زابل، از چهرههای شاخص اوزبیکها در رژیم طالبان هستند.
نارضایتی جمعی و شلیکهای مسلسل
روز پنجشنبه، ۲۳ جدی ۱۴۰۰، سکوت شهر میمنه با صدای مسلسلها و حضور صدها مرد خشمگین که علیه طالبان شعار میدادند، شکسته شد.
این نخستین اعتراض آشکار اوزبیکها در شمال افغانستان بود که قدرت مطلقه طالبان را، کمتر از یک سال پس از تسلط این گروه، به چالش کشید. طالبان پشتونتبار شهر را ترک کردند و جنگجویان اوزبیک حامی مخدوم عالم و قاری صلاحالدین، با سلاحهایشان در تظاهرات حضور یافتند. این حرکت اعتراضی در واقع ترکیبی از حرکت مدنی و مسلحانه بود که زنگ خطر را برای حاکمیت هبتالله آخندزاده به صدا درآورد.
معترضان خواستار آزادی مخدوم عالم، فرمانده مشهور اوزبیکتبار، بودند که یک روز پیش در بلخ به اتهام آدمربایی بازداشت شده بود. پیش از این، حذف فرماندهان اوزبیکتبار از مناصب نظامی و انتقال آنان به وزارتخانههای ملکی با اختیارات محدود، خشم اوزبیکها را برانگیخته بود.
به نظر میرسد اوزبیکها تا پیش از سقوط جمهوری اسلامی افغانستان، نقشی پنهان در پیروزی طالبان داشتند. اما زمانی که صلاحالدین ایوبی، چهره نسبتاً شناختهشده اوزبیکتبار، شامگاه ۲۴ اسد ۱۴۰۰ (۱۵ اگست ۲۰۲۱) از پشت میز اشرف غنی، رئیسجمهور پیشین افغانستان، بر صفحه تلویزیونها ظاهر شد، نقش این گروه قومی در پیروزی طالبان برجستهتر شد.
صلاحالدین ایوبی با ۴۰ مهاجم انتحاری و دو هزار جنگجوی دیگر، از مسیر لوگر وارد کابل شد تا اشرف غنی را دستگیر کند. اما پیش از هر درگیری، با راهنمایی یکی از مسئولان ارگ که توسط عباس استانکزی معرفی شده بود، وارد ارگ ریاستجمهوری شد. لحظهای که برای او به رؤیا میماند. او بعدها در یکی از مصاحبههایش گفت: «وقتی وارد ارگ شدم، از خوشحالی گلویم بغض کرده بود و حتی نمیتوانستم صحبت کنم.»
صلاحالدین ایوبی
صلاحالدین ایوبی در روستای مرشادی، ولسوالی المارِ ولایت فاریاب زاده شده و برای نخستین بار در دوران حاکمیت اول طالبان، توسط برادرش ملا صدرالدین به این گروه جذب شد. او پیش از سقوط جمهوری، بهعنوان والی نامنهاد طالبان در فاریاب و رئیس کمیسیون نظامی این گروه فعالیت میکرد.
این فرمانده اوزبیکتبار در زمان جمهوریت از سوی امنیت ملی وقت بازداشت شد، اما پس از هشت سال حبس، بهطور مرموزی از زندان امنیت ملی در کابل فرار کرد. او در حال حاضر بهعنوان فرمانده پولیس زابل گماشته شده و تاکنون چندین بار از این سمت استعفا داده، اما دوباره به کار بازگشته است.
صلاحالدین دیگر نفوذ پیشین خود را در میان اوزبیکها ندارد. او از نظر شخصیتی بهعنوان فردی تندمزاج و گوشهگیر شناخته میشود. شاید به همین دلیل هرگز نتوانسته در دل روستاییان اوزبیک جایگاهی پیدا کند.
او در روزهای نخست پیروزی طالبان، با تقلید از مارشال دوستم، همواره با کاروانی از خودروهای نظامی و دهها محافظ مجهز به جنگافزارهای مدرن سفر میکرد. حدود ۸۰ تا ۱۰۰ محافظ، همراه با چند خودرو نظامی، از جمله دو خودرو زرهی، او را همراهی میکردند. اما اکنون دیگر این تشریفات را ندارد و به دلیل نداشتن صلاحیت کافی، از سمت خود نیز ناراضی است.
صلاحالدین سه بار ازدواج کرده و در دو سال اخیر، یک خانه سهطبقه در شهر میمنه ساخته است. آخرین ازدواج او، زمانی که براساس برخی گزارشها نامزاد شخص دیگری را به عقد خود درآورد، برایش دردسرساز شد و نامزاد این زن پروندهای علیه صلاحالدین ایوبی در دادگاه فاریاب باز کرد.
مخدوم عالم
شهرت مخدوم عالم بیشتر به سال ۲۰۱۶ بازمیگردد؛ زمانی که از زندان امنیت ملی آزاد شد و به فاریاب بازگشت. هرچند او در دوران نخست حاکمیت طالبان به این گروه پیوسته بود، اما با آغاز جنگ مجدد طالبان علیه جمهوری، فعالیت خود را در زادگاهش در ولسوالی پشتونکوت آغاز کرد و به شهرت نسبی در ولایت فاریاب رسید.
مخدوم عالم پس از رهایی از زندان، بار دیگر به میدان نبرد بازگشت و این بار با امکانات بیشتر، بهعنوان رئیس کمیسیون نظامی طالبان در فاریاب تعیین شد و نقش عمدهای در گسترش نفوذ این گروه در شمال ایفا کرد.
او توانست با جذب روستاییان بیکار اوزبیک، حوزه نفوذ خود را گسترش دهد. شیوه جنگی و تاکتیکهای او تغییر کرد و دیگر مانند گذشته با موتورسیکلت در خط مقدم نبرد حاضر نمیشد.
همچنین، روابط خود را با مردم مستحکمتر کرد و در برخی موارد، با پادرمیانی بزرگان محل، اسیران نیروهای امنیتی سابق جمهوری را یا مستقیماً آزاد میکرد یا برای رهایی آنها از بند طالبان میانجیگری میکرد.
مخدوم عالم پس از گذراندن سه ماه زندان به اتهام آدمربایی، بار دیگر آزاد شد و بهعنوان فرمانده پولیس غزنی منصوب شد. او هماکنون در همین سمت مشغول به کار است. مخدوم عالم سه همسر دارد و خانهای مجلل برای خود در فاریاب ساخته است.
عبدالسلام حنفی
عبدالسلام حنفی در روستای گردان، ولسوالی درزابِ ولایت جوزجان متولد شده است. او تحصیلات ابتدایی دینی خود را در مدارسی در فاریاب و جوزجان گذراند و سپس تحصیلات خود را در مدارس دینی پیشاورِ پاکستان تکمیل کرد.
در دوران نخست حاکمیت طالبان، به این گروه پیوست و در همان دوره بهعنوان معاون وزارت معارف و استاد دانشگاه کابل فعالیت داشت. پس از سقوط طالبان، به پاکستان گریخت و از آنجا ابتدا بهعنوان والی نامنهاد طالبان در جوزجان و سپس بهعنوان عضو تیم مذاکرهکننده این گروه در روند مذاکرات دوحه حضور یافت.
او یکی از چهرههای طالبان است که نامش در فهرست تحریمهای سازمان ملل متحد قرار داشته و در حال حاضر بهعنوان معاون اداری کابینه طالبان فعالیت میکند. بااینحال، به نظر میرسد که صلاحیتها و حوزه اختیارات او در این سمت چندان مشخص نیست، و تصمیمگیریهای مربوط به عزل و انتصاب کارمندان ارشد، اغلب در قندهار و بدون مشورت با او انجام میشود.
در این مدت، او کمتر به زادگاهش سفر کرده و رابطه عمیقی با جامعه اوزبیک ندارد. بسیاری از روستاییان اوزبیک او را فردی فاقد صلاحیت میدانند و به او اعتماد چندانی ندارند.
عطاالله عمری
عطاالله عمری نیز مانند سایر اوزبیکتباران در گروه طالبان، دانشآموخته مدارس دینی است و نقش فعالی در گسترش نفوذ این گروه در شمال افغانستان داشته است.
شهرت او به سال ۲۰۰۵ بازمیگردد، زمانی که بهعنوان والی نامنهاد طالبان برای فاریاب تعیین شد و بهصورت مخفیانه علیه دولت وقت جنگید. او همچنین بهعنوان والی نامنهاد این گروه در ولایتهای جوزجان، سرپل، سمنگان و بادغیس فعالیت کرده است.
آقای عمری زاده ولسوالی اندخوی ولایت فاریاب است. پس از تسلط طالبان بر افغانستان، ابتدا بهعنوان فرمانده قولاردوی شمال منصوب شد و پس از مدت کوتاهی به سمت معین فنی وزارت دفاع ارتقا یافت. سپس، بر اساس فرمان هبتالله آخندزاده، بهعنوان وزیر زراعت منصوب شد و تاکنون در این سمت فعالیت میکند.
هرچند او بهعنوان وزیر زراعت شناخته میشود، اما گزارشها حاکی از آن است که او اختیارات اجرایی چندانی ندارد و بسیاری از صلاحیتهایش از سوی یکی از معاونانش که بهطور مستقیم از دفتر هبتالله حمایت میشود، سلب شده است.
آینده طالبان اوزبیکتبار: حذف یا انشقاق در صفوف طالبان
در حالی که رهبری طالبان در ابتدا وعده داده بود که به مقامات اوزبیک قدرت بیشتری واگذار خواهد شد و امور ولایتهای اوزبیکنشین به آنان سپرده میشود، در واقعیت نه تنها چنین وعدهای محقق نشد، بلکه حضور اوزبیکها در رژیم طالبان به تدریج تضعیف شده و بهطور کلی به حاشیه رانده شدند.
بر اساس یک پژوهش از انستیتوت تحقیقاتی خاورمیانه، اوزبیکها تنها سه درصد ترکیب کلی طالبان را تشکیل میدهند؛ اما بهصورت نمادین، از میان ۱۳۷ مقام طالبان، تنها ۲۸ نفر از آنان اوزبیکتبارند که بیشتر پستهای فاقد صلاحیت به آنان سپرده شده است.
افزون بر حذف چهرههای تأثیرگذار اوزبیکتبار از مناصب امنیتی، کمیسیون تصفیه طالبان نیز هزاران جنگجوی اوزبیکتبار را که در گذشته نقش فعالی در جنگها در شمال داشتند، از صفوف این گروه بیرون کرد.
نارضایتی اوزبیکتباران طالبان از وضعیت کنونی در رژیم طالبان، بیانگر مشکلات اساسی در درون این گروه است. طالبان اوزبیکتبار که در مراحل اولیه پیروزی طالبان در شمال افغانستان نقشی برجسته داشتند، بهمرور درصد زیادی از جایگاه و نقششان از آنان گرفته شده است. این روند تدریجی، بهویژه پس از استقرار حاکمیت طالبان در سال ۱۴۰۰، منجر به بیاعتمادی عمیق میان اوزبیکهای طالبان و رهبری طالبان شده است.
علاوه بر کشمکشهای درونگروهی دیگر که طالبان دارند (مانند درگیری دو جناح پشتونتبار به مرکزیت قندهار و کابل)، برخورد جهتدار و معنادار با اعضا و شخصیتهای اوزبیکتبار طالبان از جانب رهبری پشتونتبار این گروه، نشان از بالا گرفتن سطح منازعه در میان طالبان دارد. اگر روند حذف و بیاعتبارسازی طالبان اوزبیکتبار ادامه یابد، احتمالاً شاهد انشقاق داخلی در صفوف طالبان خواهیم بود.
بسیاری از اعضای اوزبیکتبار ممکن است بهدلیل تبعیضهای موجود، رژیم طالبان را ترک کرده و به گروههای رقیب مانند داعش خراسان بپیوندند یا به زندگی غیرنظامی و کشاورزی بازگردند. در بدترین حالت، این روند میتواند به تشکیل گروههای مخالف در درون طالبان یا حتی ایجاد تهدیدات جدید امنیتی برای رژیم طالبان منجر شود.
در مجموع، به نظر میرسد که سرنوشت اوزبیکهای طالبان به سمت نارضایتی بیشتر، کاهش نفوذ، و احتمالاً انشقاق داخلی خواهد رفت که سطح بیثباتی از آنچه امروز دیده میشود نیز فراتر خواهد رفت و طالبان را با چالشهای جدی برای تحکیم و حفظ اقتدار سیاسی، جایگاه و اعتبار بیشتر مواجه خواهد کرد.
