«نقض حقوق پناهجویان افغان، مشکلات پاکستان را حل نخواهد کرد»
محمدحنیف اتمر
وزیر خارجه پیشین افغانستان
وزیر خارجه پیشین افغانستان
برنامه کنونی پاکستان برای اخراج میلیونها پناهجوی افغان، اقدامی گسترده، خطرناک و بهشدت سیاسی و غیرمسئولانه است. از سوی دیگر، واکنش رژیم طالبان نیز به همان اندازه تأسفبار و غیرقابل قبول است.
تاریخ حضور پناهجویان افغانستان در پاکستان سرشار از تضاد است. از یکسو، جوامع میزبان، بهویژه در مناطق قبایلی، خیبر پختونخوا و بلوچستان، نمونههای بارزی از شفقت و مهماننوازی از خود نشان دادهاند. از سوی دیگر، نهادهای دولتی و ارتش پاکستان بارها مسئله پناهندگان را ابزار سیاستهای ناکام امنیتی و خارجی خود ساخته و از آن بهرهبرداری سیاسی کردهاند.
با این حال، اقدامات اخیر حکومت پاکستان علیه پناهجویان افغان، سطحی تازه از بیمسئولیتی و نابخردی را به نمایش میگذارد.
نهادهای بینالمللی حقوق بشر، سازمانهای مدافع پناهندگان و سازمان ملل متحد، بارها از پاکستان خواستهاند که از وقوع این فاجعه انسانی جلوگیری کند. با توجه به تهدیدهای جانی و احتمال پیگرد سیاسی در صورت بازگشت مهاجرین به افغانستان، کارشناسان سازمان ملل از پاکستان خواستهاند تا «فوراً جابهجاییهای اجباری داخلی، اخراج، بازداشت، تخلیه جباری، تهدید و دیگر فشارها بر مهاجرین افغان را متوقف کند... و اصل مطلق و غیرقابل نقض بازنگرداندن (non-refoulement) را رعایت کند».
درخواستهای مشابه از سوی مردم پاکستان، رهبران جامعه مدنی و چهرههای سیاسی آن کشور نیز تاکنون نادیده گرفته است.
دلایل مطرحشده از سوی سیاستمداران پاکستانی برای توجیه این اقدام ظالمانه، بیاساس و گمراهکننده است. پناهندگان افغان مسبب مشکلات مزمن پاکستان، از جمله ناامنی، بحران اقتصادی، ضعف حکومتداری، تبعیض ساختاری و نارضایتی عمومی، نیستند. این پناهندگان با تکیه بر پشتکار، منابع محدود خود، و حمایتهای خویشاوندان مهاجرشان در سایر کشورها، نهتنها باری بر دوش پاکستان نبودهاند، بلکه بیش از آنچه گرفتهاند، به این کشور عرضه کردهاند.
واقعیت این است که انگیزه اصلی پشت اقدام اخیر، سرخوردگی سیاسی اسلامآباد است؛ یعنی تلاشی برای اعمال فشار بر طالبان تا خواستههای امنیتی پاکستان را بپذیرند.
بیش از دو دهه، پاکستان به طالبان پناهگاه و حمایت فراهم کرد و خواستهای افغانستان، ایالات متحده و ائتلافی متشکل از بیش از ۴۰ کشور را نادیده گرفت. این مرحله مبارزه بینالمللی با تروریسم، با فریبکاری گسترده و وعدههای تحققنیافته از سوی پاکستان همراه بود. اما امروز طالبان یا تمایلی به مهار تحریک طالبان پاکستان (TTP) ندارند یا از توانایی آن بیبهرهاند. بدون شک تحریک طالبان پاکستان مسئولیت بخشی از ناامنیهای جاری پاکستان را برعهده دارد.
شکی نیست که کمک به بازگشت طالبان به قدرت، اشتباهی تاریخی بود که پاکستان مرتکب شد و اکنون متاسفانه هر دو کشور باید با پیامدهای مصیتبار آن بسازد. با اینحال، باور به اینکه طالبان صرفاً بهخاطر وضعیت وخیم و اخراج پناهندگان افغان، مسیر سیاسی خود را تغییر خواهند داد تا خواستههای امنیتی اسلامآباد را برآورده سازند، خطای محاسباتی بزرگتری خواهد بود.
این در حالی است که انتظار برای داشتن روابط خوب میان دو کشور در شرایطی مطرح میشود که میلیونها افغان در حالی اخراج میشوند که با نقضهای فاحش و رفتارهای تحقیرآمیزی روبهرو بودهاند؛ تجربههایی فراموشناشدنی که هم افغانستان و هم جامعه جهانی را تکان داده است.
رهبری طالبان بدون تردید در قبال وضعیت دردناک میلیونها افغان بیگناه در خارج از کشور مسئولیت دارد، درست همانطوری که در قبال نقض گسترده حقوق بشر و سرکوب سیستماتیک زنان و دختران در داخل افغانستان نیزمسئول شناخته میشود. این نقضها و تخطیها عوامل اصلی مهاجرت گسترده اخیر و دلیل اصلی امتناع افغانها از بازگشت به وطنشان را تشکیل میدهد.
در نهایت، ایجاد یک دولت مشروع، پاسخگو و قانونمند در أفغانستان که به تعهدات خود در قبال مردم کشور و جامعه جهانی پایبند باشد، پیششرط بازگشت داوطلبانه، مصون و پایدار پناهندگان است. افزون بر آن، تحقق چنین تحولی از مسیر یک توافق سیاسی بینالافغانی، نه تنها برای ثبات افغانستان و پاکستان، بلکه برای امنیت منطقه و جهان نیز ضروری است.
ترامپ بازگرداندن این تسلیحات را به سرنوشت بسته کمکهای بشردوستانه گره زد. این کمکها که برای حمایت از افغانهای فقیر و ثبات اقتصادی افغانستان در نظر گرفته شده و اکنون سرنوشت آن به خطر افتاده چون سلاحهای امریکایی به دست طالبان افتادهاند.
ترامپ تهدید کرده که اگر تسلیحات امریکایی بازگردانده نشوند، میلیاردها دالر کمک را قطع خواهد کرد. اما طالبان تسلیحات جنگی امریکایی بهجا مانده در افغانستان را «غنایم جنگی» خوانده و از بازگرداندن آن به امریکا سر باز زده است.
با این حال، اخیراً تحولاتی در روابط طالبان و ایالات متحده رخ داده است.
اگرچه ممکن است این تحولات برای همه مهم نباشند، ولی بهعنوان گامی مثبت در روابط دو طرف تلقی میشوند. برای نخستینبار از زمان تصرف کابل توسط طالبان، ایالات متحده هیأتی را برای دیدار با مقامات طالبان به افغانستان فرستاد.
در پاسخ، طالبان دو شهروند امریکایی را به نشانه حسننیت آزاد کرد. امریکا نیز جایزه تعیینشده برای برخی از اعضای ارشد شبکه حقانی (وابسته به طالبان) را برداشت. سپس، بهطرز غیرمنتظرهای، کمیته اطلاعات ملی ایالات متحده افغانستان را از فهرست تهدیدات امنیت ملی حذف کرد.
در اقدامی شوکهکننده، ترامپ همچنین تمایل خود را برای استقرار مجدد نیروهای نظامی و تجهیزات امریکا در پایگاه هوایی بگرام اعلام کرد و آن را برای منافع راهبردی امریکا حیاتی دانست.
او بهطور مشخص خواستار حفظ کنترول بر این پایگاه مهم شد.
ایالات متحده در سراسر جهان از جمله کشورهای مسلماننشینی مثل عربستان و قطر پایگاه نظامی دارد. حضور این پایگاهها لزوماً به معنای اشغال نظامی نیست. در بسیاری از موارد، نیروهای نظامی امریکا فقط در محدوده پایگاه حضور دارند و اجازه دخالت در امور داخلی کشور میزبان را ندارند.
حضور این پایگاهها گاهی مفید ارزیابی میشود؛ از جمله منافع مالی، تقویت روابط دوجانبه و پیشگیری از دخالت بیشتر امریکا در سیاست داخلی. همچنین این پایگاهها میتوانند نقش بازدارندهای در برابر تهدیدهای خارجی داشته باشند.
اگرچه درباره مشروعیت همکاری نظامی کشورهای مسلمان با نیروهای غیرمسلمان اختلافنظر وجود دارد، برخی استدلال میکنند که این همکاریها در صورتی که به ضرر مسلمانان نباشد، قابل قبول است.
این همکاریها معمولاً با محدودیتهایی همراه است، همانطور که در کشورهای عربستان و قطر دیدهایم. تمایل ترامپ برای حفظ بگرام (بهویژه برای نظارت بر برنامه موشکی چین) و تحولات اخیر باعث شده تحلیلگران پیشنهاد دهند که میتوان به طالبان انگیزههای سیاسی، امنیتی و مالی ارائه داد تا با حضور امریکا در بگرام موافقت کند.
طبیعتاً چنین توافقی باید با محدودیتهایی همسو با ارزشهای فرهنگی و دینی طالبان همراه باشد، که میتواند این توافق را به فرصتی عملگرایانه برای افغانستان تبدیل کند.
با این حال، توافق با امریکا برای بگرام میتواند هزینههای سنگینی در سطح ژئوپلیتیک داشته باشد. طالبان پس از بازگشت به قدرت تلاش کردهاند با قدرتهای منطقهای چون چین، روسیه، ایران و کشورهای آسیای میانه روابط برقرار کنند.
اگرچه این روابط شکننده و عمدتاً مصلحتمحور هستند، اما از معدود دستاوردهای بینالمللی طالبان محسوب میشوند. اگر طالبان پایگاه بگرام را به امریکا واگذار کنند، ممکن است از سوی چین و روسیه بهعنوان نیرویی همسو با واشنگتن تلقی شود.
آن هم در زمانی که تنشهای جهانی به اوج خود رسیده است. این اقدام میتواند معادلات منطقهای را تغییر دهد و چین یا روسیه را به حمایت از گروههای ضدطالبان سوق دهد یا روابط خود را با مخالفان طالبان تقویت کند.
این اقدام احتمالاً اعتماد باقیمانده با همسایگان را نابود کرده و طالبان را بیشتر منزوی خواهد کرد.
برای اروپا، چشمانداز حتی تیرهتر است.
کشورهای اروپایی از مخالفان سرسخت سیاستهای طالبان، بهویژه در حوزه حقوق بشر و حقوق زنان هستند. برخلاف ایالات متحده که رویکردش نوسان داشته، اروپا تقریباً همواره موضع اصولی اتخاذ کرده است.
حتی با حضور ترامپ در کاخ سفید، بعید است اروپا روابط خود با طالبان را عادیسازی کند. اینکه کشورهای اروپایی برای شاد کردن دولت ترامپ ارزشهای خود را زیر پا بگذارند، دور از ذهن است.
از نظر اروپا، عادیسازی رابطه با طالبان تنها در صورت انجام اصلاحات ملموس در داخل افغانستان ممکن است، چیزی که طالبان تاکنون از آن سر باز زدهاند.
در حالیکه ممکن است در میان مسلمانان درباره حضور نیروهای غیرمسلمان در کشورهای اسلامی اختلافنظر وجود داشته باشد، ولی دو دهه جنگ در افغانستان و سیاستهای منطقهای امریکا احساسات و حساسیتهای عمیقی ایجاد کردهاند.
با در نظر گرفتن بیست سال جنگ خونین، مقاومت ایدئولوژیک، حساسیتهای فرهنگی و واقعیات ژئوپلیتیک، روشن است که طالبان اجازه نخواهند داد امریکا پایگاه نظامی در افغانستان داشته باشد — دستکم نه در حال حاضر و نه در آینده نزدیک.
رهبری طالبان با جهانبینیای شکل گرفتهاند که امریکا را نه فقط بهعنوان اشغالگر سابق، بلکه دشمن ایدئولوژیک خود میبیند. در این نگاه، بگرام فقط یک پایگاه نظامی نیست؛ بلکه نماد مقاومت و پیروزی است.
برخی ممکن است استدلال کنند که بگرام میتواند راهی برای رهایی طالبان از انزوای فعلی باشد، اما واقعیت این است که چنین اقدامی بهایی دارد که طالبان حاضر به پرداخت آن نیستند. پیامدهای احتمالی منطقهای، تناقضات ایدئولوژیک و نبود مشوقهای جدی باعث میشود این سناریو بسیار بعید به نظر برسد. در نهایت، این موضوع ممکن است تنها در حد یک سناریوی فرضی باقی بماند.
اوتیسم چیست؟
نوعی اختلال رفتاری است که در سنین اولیه کودکی - معمولاً تا پیش از ۳ سالگی - بروز میکند.
علت اوتیسم چیست؟
هنوز به درستی مشخص نیست؛ احتمال زیادی میرود که اختلال رفتاری اوتیسم، ژنتیک و مادرزادی باشد. اما نقش عوامل محیطی هم در بروز اوتیسم کاملاً رد نشده است، هرچند مستندانی برای اثبات آن وجود ندارد.
آیا واکسین سهگانه تاثیر داشته؟
جواب به این پرسش قطعاً منفی است. ارتباط واکسین سهگانه MMR با اختلال اوتیسم برای نخستینبار در دهه ۹۰ میلادی در یک نشریه پزشکی - تجاری مطرح و بلافاصله رد شد. اختلال اوتیسم از زمانی وجود داشته که هنوز واکسین MMR ابداع نشده بود. اما این ادعا تاثیر منفی خود را گذاشت و با گذشته دههها، هنوز بسیاری در سراسر جهان به همین دلیل با واکسین سهگانه مخالفت میکنند.
اوتیسم چه نشانههایی دارد؟
- ناتوانی یا کمتوانی در برقراری ارتباط با دیگران
- اختلال کلامی؛ کودک دارای اوتیسم یا خیلی دیر به حرف میآید، یا ناقص، بریده - بریده و نامفهوم حرف میزند
- خودداری از ارتباط چشمی با اطرافیان؛ کودکی که اوتیسم دارد یا مستقیم به چشم کسی نگاه نمیکند، یا نگاه تار و غیرشفافی دارد؛ گویی در فاصله چشمان او و چشمان شما به نقطهای در وسط راه نگاه میکند
- خنده یا گریه بیش از حد و بیجهت
- حساسیت بیش از حد یا کمتر از حد معمول به صدا و نور
- بازی غیرمعمول با اسباب بازی؛ مثلاً ردیف کردن مداوم اسباب بازیها یا تکرار یک سری حرکات مشخص با یک اسباب بازی
- وابستگی به بعضی اشیا؛ مثلاً چسبیدن به یک اسباب بازی خاص یا یک لباس، کفش یا کلاه مشخص
- رفتارهای تکراری؛ مثلاً عرض یک اتاق را بارها طی میکند یا یک حرکت دایرهای را آنقدر تکرار میکند تا سرگیجه میگیرد
- مقاومت در برابر تغییر؛ مثلاً اگر بخواهید جای تلویزیون یا ترتیب وسایل خانه را عوض کنید، خوشش نمیآید و مقاومت میکند
- غذای محدودی دارد و به سختی حاضر میشود غذاهای جدید را امتحان کند
- حس تشخیص خطر ندارد؛ ممکن است به راحتی خود را به خطر بیاندازد؛ تا از چیزی آسیب نبیند، متوجه خطرناک بودن آن نمیشود
- ممکن است برخلاف کودکان همسن و سالش، نتواند زمان ادرار یا مدفوعاش را تشخیص دهد و تا سالهای زیادی، به پوشک یا دایپر نیاز داشته باشد.
آیا اوتیسم درمان دارد؟
اوتیسم بیماری نیست که درمان کلینیکی یا دارویی داشته باشد. مهمتر از دارو، با مجموعهای از گفتاردرمانی، رفتاردرمانی و توانبخشی، میتوان رفتار کودک دارای اوتیسم را اصلاح کرد.
آیا اوتیسم بیماری است؟
اوتیسم نوعی تفاوت یا نهایتاً اختلال است، بیماری نیست؛ کسی به خاطر داشتن اوتیسم نمیمیرد یا بستری نمیشود. افراد دارای اوتیسم میتوانند مانند بقیه عمر طولانی و طبیعی داشته باشند. داشتن اوتیسم به این معناست که مغز شما (یا فردی که اوتیسم دارد) متفاوت از مغز مغز بقیه کار میکند.
اگر فردی اوتیسم داشته باشد، تا آخر عمر اوتیسم خواهد داشت. البته میتوان برخی نارساییهای رفتاری یا گفتاری او را با آموزش برطرف کرد، مهارتهایی به او آموخت یا راههای ارتباط برقرار کردن بهتر با اطرافیان را به او یاد داد. کودک دارای اوتیسم با آموزش و تراپیهای مختلف، میتواند مشکلات کمتری داشته باشد.
هوش متفاوت و استثنایی
افراد دارای اوتیسم میتوانند مانند بقیه سطح مختلفی از هوش داشته باشند. اما از آنجایی که مغز افراد دارای اوتیسم، متفاوت از مغز دیگران عمل میکند، آنها گاهی به جزییاتی دقت میکنند که ممکن است دیگران به آن دقت نکنند. به همین دلیل افراد دارای اوتیسم ممکن است در بعضی زمینهها، توانایی فوقالعادهای داشته باشند. مثلاً ممکن است حافظه بسیار قوی داشته باشند یا در ریاضیات و کامپیوتر، بسیار قویتر از افراد همسنشان باشند.
دانشمندان زیادی اوتیسم داشتهاند؛ از چارلز داروین، تامس ادیسون و آلبرت اینشتین تا ایلان ماسک، بیل گیتس و استیو جابز.
اوتیسم چقدر رایج است؟
فقط شما نیستید که یک کودک دارای اوتیسم در خانه دارید؛ میلیونها خانواده در سراسر جهان، کودک اوتستیک دارند. برآورد میشود که از هر ۶۰ تا ۷۰ کودک در دنیا، یک نفرشان اوتیسم دارد.
آیا اوتیسم بیشتر شده است؟
امروزه بیش از گذشته درباره اوتیسم میشنویم و کودکان بیشتری، به ویژه در کشورهای پیشرفته غربی، تشخیص رسمی دریافت میکنند که اوتیسم دارند. بهگونه مثال تشخیص کودکان دارای اوتیسم در ایالات متحده امریکا در فاصله سالهای ۲۰۱۱ تا ۲۰۲۲ میلادی ۱۷۵ درصد افزایش یافته است.
این به معنای بیشتر شدن اوتیسم نیست، بلکه نشانه دو تحول مثبت است: نخست اینکه غربالگری و تشخیص کودکان دارای اوتیسم بیشتر شده و دیگر اینکه آگاهی عمومی در این باره افزایش یافته است.
میتوان اینگونه هم به قضیه نگاه کرد: در کشورهای کمتر توسعه یافته یا درگیر جنگ و بحران مانند افغانستان، کودکان یا بزرگسالان زیادی میبینید که از سوی اطرافیان با توصیفهای نادرست و گاهی توهینآمیز مانند عقبمانده ذهنی یا حتی دیوانه از جامعه کنار زده میشوند. همین افراد اگر در کشورهای پیشرفته باشند، زیرنظر پزشکان مختصص، تشخیص رسمی (Diagnose) میشوند که در جایی از طیف اوتیسم قرار میگیرند. برای چنین افرادی در کشورهای پیشرفتهتر، مراکزی برای آموزش و امکاناتی برای زندگی راحتتر وجود دارد.
آیا کودک من هم اوتیسم دارد؟
اگر یک یا مجموعهای از رفتار و حالتهایی که بخشهای بالایی این نوشتار ذکر شده را در کودکتان میبینید، کودک شما هم در طیف گسترده افراد دارای اوتیسم قرار میگیرد. اوتیسم یک طیف گسترده است و افراد ممکن است در جاهای مختلف این طیف قرار بگیرند یا برخی از نشانههای اوتیسم را داشته باشند. همه افراد دارای اوتیسم، الزاماً شبیه هم نیستند.
حالا چکار کنم؟
به روانپزشک اطفال یا متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید.
لازم است هرچه زودتر، گفتار درمانی (speech and language therapy) و کاردرمانی (Occupational therapy) کودکتان شروع شود.
خودتان هم باید آموزش ببینید که چگونه با یک کودک دارای اوتیسم رفتار کنید.
با اطرافیان چه کنم؟
اطرافیان، اقوام، همسایهها و کسانی که با آنها سر و کار دارید، باید بدانند که کودک شما اوتیسم دارد؛ پنهان نکنید، خجالت نکشید. پنهان کردن اوتیسم کودکتان، باعث منزویشدن شما و کاهش روند بهبود کودکتان میشود.
اگر کودک دیگری در خانواده دارید، به فکر او هم باشید؛ نیازهای کودک دارای اوتیسم نباید زندگی کودک دیگر را تحتالشعاع قرار دهد و او را از زندگی عادی و روند لازم برای رشد و یادگیری محروم کند.
بهیاد داشته باشید:
هیچگونه معلولیت فیزیکی یا ذهنی، از جمله اوتیسم، شرمآور نیست و نیاز به پنهانکاری ندارد. شرم آنجاست که کسی معلولیت فیزیکی یا ذهنی (از جمله اوتیسم) را بهانهای برای تمسخر، تحقیر یا کوچک شمردن دیگران قرار دهد.
اگر کودک شما اوتیسم دارد، با خیال راحت او را به جمعهای خانوادگی و کوچه و بازار ببرید. طبعاً باید مواظب باشید که به خودش آسیب نزند یا ناخواسته باعث آسیب رسیدن به دیگران نشود، اما نه او و نه خود را در چارچوب خانه زندانی نکنید.
کودک اوتستیک شما با دیدن و تجربه کردن میآموزد، نه با نشستن در خانه و دور ماندن از اجتماع.
مطالب و لینکهایی برای مطالعه بیشتر:
مجمومه مطالب سایت نظام درمانی بریتانیا (NHS) در باره اوتیسم به زبان انگلیسی
سایت انجمن اوتیسم ایران، اطلاعات خوبی دارد و میتواند مفید باشد
اگر به زبان انگلیسی آشنایی دارید از مطالب سایت انجمن اوتیسم بریتانیا استفاده کنید
تست پنجاه سوالی که به شما کمک میکند تشخیص دهید در طیف اوتیسم قرار میگیرید یانه
فهرست بلندبالای دانشمندان و افراد سرشناسی که اوتیسم داشتهاند
نوشتار دانشنامه ویکیپدیا هم توضیحات مفصل و خوبی در باره اوتیسم دارد
بر اساس گزارش نیویارک پست، تحقیقات گسترده ریچارد فرای، متخصص مغز و اعصاب کودکان، نشان میدهد این دارو که به طور معمول برای کاهش عوارض جانبی شیمیدرمانی تجویز میشود، میتواند تاثیرات چشمگیری در بهبود ویژگیهای اوتیسم داشته باشد.
نیاز به راهکارهای درمانی نوین
اختلال اوتیسم طیف گستردهای از ویژگیها را شامل میشود که بر نحوه یادگیری، رفتار، ارتباط و تعامل افراد با دیگران تاثیر میگذارد.
آمارها نشان میدهند تشخیص اوتیسم در ایالات متحده با افزایش چشمگیر ۱۷۵ درصدی بین سالهای ۲۰۱۱ تا ۲۰۲۲ مواجه بوده است. بر اساس گزارش مرکز کنترول و پیشگیری از بیماریها (CDC)، در حال حاضر از هر ۳۶ کودک در امریکا، یک نفر در طیف اوتیسم قرار دارد.
پژوهشگران دلایل متعددی را برای این افزایش مطرح کردهاند: بالا رفتن آگاهی عمومی و حمایتهای اجتماعی که منجر به غربالگری بیشتر شده، تغییر در روشهای تشخیصی، تحولات سیاستگذاری، عوامل محیطی و گسترش تعاریف تشخیصی.
با افزایش موارد تشخیص، نیاز به راهکارهای درمانی موثر و کارآمد نیز بیش از پیش احساس میشود.
کشف یک رویکرد نوآورانه
در اوایل دهه ۲۰۰۰ میلادی، داکتر فرای با مشاهده الگوهای متمایزی در کودکان اوتیستیک، مسیر پژوهشی نوینی را آغاز کرد.
این متخصص مغز و اعصاب کودکان در ایالت آریزونا متوجه تفاوتهای بیوشیمیایی در مغز این کودکان شد.
همزمان، پژوهشهای تازه نشان داد بسیاری از کودکان با اختلالات عصبی-تکاملی، سطح پایینی از فولات (ویتامین B9) در مغز خود دارند؛ وضعیتی که به عنوان کمبود فولات مغزی (CFD) شناخته میشود.
این یافتهها، داکتر فرای را به سمت بررسی لوکوورین به عنوان یک گزینه حمایتی امیدبخش هدایت کرد.
دانشمندان همچنین دریافتند بسیاری از این کودکان، اتوآنتیبادیهای گیرنده فولات آلفا (FR⍺) را حمل میکنند که انتقال صحیح فولات به مغز را مسدود میکنند.
یک مطالعه نشان داد بیش از ۷۵ درصد کودکان مبتلا به اوتیسم دارای این اتوآنتیبادیها هستند، در حالی که تنها ۱۰ تا ۱۵ درصد کودکان بدون این اختلال، چنین وضعیتی دارند.
داکتر فرای با آزمایش بیماران خود، دریافت که بسیاری از آنها دارای اتوآنتیبادیهای گیرنده فولات آلفا هستند.
او درمان برخی از آنها را با لوکوورین آغاز کرد؛ دارویی که اغلب برای تسکین عوارض جانبی درمانهای سرطان استفاده میشود.
لوکوورین که از اسید فولیک مشتق میشود، نوعی فولات و ویتامین بی ضروری است که به بدن در ترمیم و ایجاد سلولهای جدید و سالم کمک میکند.
پژوهشها نشان دادهاند درمان بیماران مبتلا به کمبود فولات مغزی با این دارو، میتواند با عبور از سد ایجاد شده به وسیله اتوآنتیبادیهای گیرنده فولات آلفا، سطح فولات مغز را افزایش دهد.
بسیاری از بیماران داکتر فرای پس از شروع درمان با لوکوورین، بهبود چشمگیری را تجربه کردند.
او یکی از موارد درمانی خود را کودکی توصیف کرد که فقط در گوشهای مینشست و دچار تشنج میشد.
این کودک اگرچه پس از درمان کاملا به حالت طبیعی برنگشت اما توانست با خانوادهاش ارتباط برقرار کند، با برادرش بازی کند و تشنجهایش نیز بهبود یافت.
بازگشت توانایی تکلم و بهبود مهارتهای ارتباطی
داکتر فرای چشمگیرترین نتایج را در کودکان غیرکلامی مبتلا به اوتیسم مشاهده کرد که پس از درمان توانستند صحبت کنند.
در یک کارآزمایی بالینی در سال ۲۰۱۲، فرای و تیمش لوکوورین را روی ۴۴ کودک مبتلا به اوتیسم و دارای اتوآنتیبادیهای گیرنده فولات آلفا آزمایش کردند. یکسوم از کودکان تحت درمان با این دارو، بهبود قابل توجهی در مهارتهای زبانی خود نشان دادند.
در مطالعه دیگری که در سال ۲۰۱۸ منتشر شد، فرای ۴۸ کودک مبتلا به اوتیسم و اختلالات زبانی را بررسی کرد. نیمی از آنها لوکوورین دریافت کردند، در حالی که نیمی دیگر دارونما گرفتند.
پس از ۱۲ هفته، کودکانی که این دارو را مصرف کرده بودند، در مقایسه با گروه کنترول، «بهبود در شاخصهای ارتباط کلامی» نشان دادند؛ به ویژه در افرادی که اتوآنتیبادیهای گیرنده فولات آلفا داشتند.
اخیرا در یک مورد شگفتانگیز، کودک نوپای مبتلا به اوتیسم غیرکلامی که به والدینش گفته شده بود هرگز صحبت نخواهدکرد، تنها سه روز پس از شروع مصرف دارو، اولین کلمات خود را بر زبان آورد.
داکتر فرای تاکید کرد که لوکوورین به تنهایی درمان کاملی برای اوتیسم نیست. بیماران او همزمان با مصرف این دارو، سایر مداخلات درمانی مانند تحلیل رفتار کاربردی و گفتار درمانی را نیز دریافت میکردند.
به اعتقاد او، برای دستیابی به نتیجه مطلوب، باید جنبههای مختلف درمانی را با هم به کار گرفت زیرا نقش اصلی لوکوورین، افزایش اثربخشی و تسریع روند سایر درمانهاست.
تیم داکتر فرای اکنون در حال بررسی این موضوع است که آیا لوکوورین میتواند به بهبود سایر ویژگیهای مرتبط با اوتیسم، مانند توانایی برقراری ارتباط کمک کند یا خیر.
او در کودکان بزرگتر تحت درمان با این دارو افزایش تواناییهایشان در درک مفاهیم و کاربرد پیچیدهتر از زبان را مشاهده کرد.
داکتر فرای معتقد است این پیشرفتها در مهارتهای زبانی، نقش مهمی در بهبود تعاملات اجتماعی دارد. یافتههای این گروه همچنین حاکی از تاثیر مثبت لوکوورین بر افزایش تمرکز و کاهش رفتارهای تکراری در بیماران است.
مطالعات دیگر نشان میدهند این دارو ممکن است برای افراد مبتلا به سندروم داون، اسکیزوفرنی، برخی اختلالات تشنجی و حتی زوال عقل نیز مفید باشد.
ارتباط ژنتیکی و رویکرد پیشگیرانه
داکتر فرای بر این باور است که موفقیت لوکوورین در درمان کودکان مبتلا به اوتیسم، دیدگاه ارزشمندی درباره عوامل زمینهای این اختلال ارائه میدهد.
مطالعات او نشان میدهند حدود نیمی از کودکان دارای اتوآنتیبادی فولات، مادرانی با شرایط مشابه دارند. به نظر میرسد این کودکان با مشکل دوگانه کمبود فولات پیش و پس از تولد مواجه هستند.
تیم تحقیقاتی داکتر فرای در حال بررسی الگوهای زیستی مرتبط با اوتیسم و انتقال آنها از نسلی به نسل دیگر است، حتی در مواردی که نسل قبل ویژگیهای اوتیستیک آشکاری نداشتهاند.
هدف اصلی این پژوهشگران، شناسایی این وضعیت در والدین و درمان آنهاست. این رویکرد میتواند به پیشگیری از اوتیسم یا کاهش چشمگیر شدت آن در فرزندان کمک کند.
مسیر پیش رو
لوکوورین دهههاست که برای کاهش اثرات مضر درمانهای سرطان استفاده میشود. با وجود امکان تجویز این دارو برای موارد دیگر، اغلب پزشکان به دلیل ناآشنایی با کاربردهای آن در درمان اوتیسم، تمایلی به تجویز آن ندارند.
داکتر فرای در حال حاضر در حال آزمایش شکل تازهای از لوکوورین است. او امیدوار است این فرمولاسیون نوین بتواند مجوز رسمی سازمان غذا و داروی امریکا (FDA) را برای درمان اختصاصی اوتیسم دریافت کند.
داکتر فرای به خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اوتیسم توصیه میکند با پزشکان متخصص درباره فواید بالقوه لوکوورین گفتوگو کنند.
تجربه بالینی او نشان میدهد پیشرفت درمانی کودکان، ارتباط مستقیمی با مشارکت و حمایت والدین دارد.
یافتههای علمی در این زمینه، افقهای تازهای برای مداخلات درمانی موثرتر و روشهای ارتقای کیفیت زندگی افراد در طیف اوتیسم گشوده است.
دوم آپریل (امسال برابر با ۱۳ حمل)، به عنوان روز جهانی آگاهی از اوتیسم نامگذاری شده است.
اوتیسم دقیقا چیست؟ یک ناتوانی است، یک تفاوت، یا یک اختلال؟ آیا افراد دارای اوتیسم میتوانند بهطور مستقل زندگی کنند؟ آیا فقط کودکان را درگیر میکند؟ و چرا تعداد تشخیصها در حال افزایش است؟
در این مقاله، به بررسی علمی و واقعی اوتیسم و افسانههایی که باید کنار گذاشته شوند، میپردازیم.
اوتیسم چیست؟
اختلال طیف اوتیسم یک شرایط عصبتحولی است که بر چگونگی ارتباط، پردازش اطلاعات و تجربه جهان از سوی فرد تاثیر میگذارد. اصطلاح «طیف» به این معناست که افراد میتوانند ویژگیها، تواناییها و چالشهای بسیار متفاوتی داشته باشند.
برخی افراد دارای اوتیسم صحبت نمیکنند، برخی دیگر بسیار پرحرف هستند. برخی نیاز به حمایت کامل دارند، در حالی که برخی دیگر بهصورت مستقل زندگی میکنند و در شغل، تحصیل یا روابط موفق هستند. این تنوع، اوتیسم را پیچیده میکند اما نه مرموز.
از منظر بالینی، اوتیسم باعث تفاوت در تعامل اجتماعی و ارتباطی، شامل دشواری در تفسیر نشانههای اجتماعی، زبان بدن، یا قواعد نانوشته گفتوگو میشود.
رفتارهای تکراری یا علایق محدود مانند وابستگی به فعالیتهای روزمره، تمرکز شدید روی موضوعی خاص، یا حساسیتهای حسی (مثلا نسبت به صدا، نور یا لمس) هم در این اختلال وجود دارد.
پردازش غیرعادی اطلاعات حسی میتواند در افراد به صورت حساسیت زیاد یا کم نسبت به محرکهای حسی بروز کند.
مهم است بدانیم اوتیسم بیماری روانی نیست. همچنین ناشی از شیوه تربیت والدین یا تروما نیست؛ یک تفاوت عصبی است که از دوران رشد اولیه شروع میشود. هرچند ممکن است علایم آن تا زمانی که فشارهای اجتماعی افزایش پیدا نکنند، آشکار نشود.
تشخیص: چرا اوتیسم رو به افزایش است؟
تعداد تشخیصهای اوتیسم در چند دهه اخیر بهویژه در کشورهای با درآمد بالا افزایش یافته است. در امریکا، مرکز کنترول و پیشگیری از بیماریها تخمین میزند که از هر ۳۶ کودک، یک نفر در طیف اوتیسم قرار دارد. روندهای مشابهی در سایر کشورها نیز مشاهده میشود.
این افزایش نه یک «اپیدمی»، بلکه حاصل شناخت بهتر است. در گذشته، بسیاری از افراد دارای اوتیسم، بهویژه زنان، دختران و افراد رنگینپوست، تشخیص داده نمیشدند یا به اشتباه تشخیص داده میشدند.
تغییر معیارهای تشخیصی و افزایش آگاهی، باعث شناسایی بهتر و دقیقتر شده است؛ نه اینکه موارد آن افزایش پیدا کرده باشد.
تشخیص اوتیسم از طریق ارزیابیهای رفتاری انجام میشود. هیچ آزمایش خون یا اسکن مغزی قطعی برای آن وجود ندارد. متخصصان بهدنبال الگوهای رفتاری و رشدی میگردند و معمولا آن را با گزارش والدین یا سوابق رشد فرد ترکیب میکنند.
علت اوتیسم چیست؟
هیچ عامل واحدی برای اوتیسم وجود ندارد. پژوهشها نشان میدهند که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی بر رشد مغز تاثیر میگذارند. برخی ژنها با افزایش احتمال اوتیسم در ارتباط هستند اما هیچ ژنی بهتنهایی باعث آن نمیشود.
برخی مطالعات به عوامل دوران بارداری مانند سن والدین، عوارض زایمان یا مصرف داروهای خاص اشاره کردهاند اما اینها عوامل خطر هستند نه علت مستقیم.
مهمتر از همه اینکه واکسنها باعث اوتیسم نمیشوند. این موضوع بارها و بارها در پژوهشهای علمی معتبر تایید شده است.
این افسانه از یک مطالعه جعلی در سال ۱۹۹۸ آغاز شد که اکنون بهصورت رسمی رد و از مجلات علمی حذف شده اما آسیب آن همچنان باقی مانده و منجر به بیاعتمادی خطرناک به واکسیناسیون شده است.
افسانهها در برابر واقعیتها
برخی از رایجترین باورهای غلط درباره اوتیسم و واقعیتهای مرتبط با آنها را بخوانید:
افسانه ۱: افراد دارای اوتیسم فاقد همدلی هستند.
واقعیت: بسیاری از افراد اوتیستیک احساس همدلی بسیار عمیق و شدیدی دارند، گاهی حتی بیشتر از دیگران. آنها ممکن است احساسات خود را به شکلی متفاوت بیان کنند یا در تشخیص حالات چهره مشکل داشته باشند اما این به معنای بیتفاوتی نیست.
افسانه ۲: همه افراد اوتیستیک نابغهاند.
واقعیت: یکی از رایجترین تصورات اشتباه درباره اوتیسم، تصویری است که فیلم معروف «مرد بارانی» (Rain Man) در سال ۱۹۸۸ ساخت.
در این فیلم، بازیگر مشهور داستین هافمن، نقش مردی به نام ریموند را بازی میکند؛ مردی در طیف اوتیسم که توانایی خارقالعادهای در به خاطر سپردن اعداد، محاسبات ریاضی و شمارش سریع دارد اما در عین حال، در تعاملات اجتماعی و زندگی مستقل ناتوان است.
گرچه این فیلم در زمان خودش باعث افزایش آگاهی درباره اوتیسم شد اما همزمان کلیشهای از این وضعیت ایجاد کرد: فردی منزوی، نابغه، غیرقابل برقراری ارتباط و وابسته. واقعیت این است که اکثریت افراد دارای اوتیسم، تواناییهای خارقالعاده یا نابغهوار ندارند و آنهایی هم که دارند، از ویژگیهایی متنوعتر و گستردهتری از آنچه در فیلم نشان داده شد، برخوردار هستند.
پژوهشها نشان میدهند که تنها درصد کمی از افراد اوتیستیک (تقریبا ۱۰ درصد یا کمتر) دارای مهارتهای فوقالعاده در یک حوزه خاص هستند که به آنها گاهی «تواناییهای ساوانت» گفته میشود.
با این حال، بسیاری از مردم هنوز تصور میکنند هر فرد اوتیستیکی باید نابغهای در ریاضی یا حافظه باشد که این باعث فشار، قضاوت اشتباه و درک سطحی از واقعیت طیف اوتیسم میشود.
افسانه ۳: اوتیسم فقط کودکان را درگیر میکند.
واقعیت: اوتیسم یک وضعیت مادامالعمر است. کودکان دارای اوتیسم، در بزرگسالی نیز دارای این ویژگیها خواهند بود. نیازهای آنها ممکن است تغییر کند اما ویژگیهای عصبی اصلی باقی میماند.
افسانه ۴: میتوان «درمان» شد.
واقعیت: افراد از اوتیسم «خارج» نمیشوند. با حمایت و آموزش مناسب میتوانند مهارتهایی برای مدیریت چالشها کسب کنند اما هویت عصبی آنها باقی خواهد ماند.
افسانه ۵: اوتیسم ناشی از شیوه تربیت والدین است.
واقعیت: یکی از قدیمیترین و مخربترین افسانهها درباره اوتیسم، نظریهای به نام «مادر یخچالی» (Refrigerator Mother Theory) بود.
این نظریه در دهه ۱۹۴۰ و ۱۹۵۰ از سوی روانکاوانی مانند برونو بتلهایم مطرح شد. آنها ادعا میکردند اوتیسم نتیجه والدینی سرد، بیعاطفه و ناتوان از ایجاد پیوند عاطفی با فرزندشان است؛ بهویژه مادران.
بر پایه این فرض نادرست، بسیاری از مادران در آن زمان سرزنش شدند، احساس گناه کردند و حتی از مراقبت از فرزندشان باز داشته شدند. کودکانی که امروز مشخصا در طیف اوتیسم قرار میگیرند، در آن زمان در بیمارستانهای روانی بستری و از خانواده جدا میشدند.
این نظریه نه تنها کاملا نادرست بود، بلکه آسیب روانی شدیدی به خانوادهها زد.
پژوهشهای علمی بهویژه از دهه ۱۹۷۰ میلادی به بعد، ثابت کردند اوتیسم هیچ ارتباطی با شیوه فرزندپروری ندارد. با وجود رد کامل این نظریه از سوی جامعه علمی، تاثیرات اجتماعی و احساسی آن تا سالها باقی ماند.
امروزه، نظریه مادر یخچالی بهعنوان مثالی از پزشکی غیرعلمی و آسیبزننده شناخته میشود و یادآور این نکته است که چگونه پیشداوری و فقدان شناخت میتواند باعث درد و بیعدالتی شود.
طیف گسترده اوتیسم
عبارت معروفی وجود دارد که: «اگر یک نفر اوتیستیک را دیدهای، فقط یک نفر را دیدهای»؛ چرا که اوتیسم در هر فرد به شکلی متفاوت بروز میکند.
برای مثال، زنان و دختران اوتیستیک اغلب کمتر تشخیص داده میشوند. آنها ممکن است رفتارهای اجتماعی را بهتر تقلید کنند یا گفتوگوها را از قبل حفظ کنند. به همین دلیل بسیاری از آنها تا بزرگسالی یا حتی هرگز تشخیص داده نمیشوند.
افراد غیرگویا (غیرکلامی) اغلب به اشتباه بهعنوان افراد دارای ناتوانی ذهنی در نظر گرفته میشوند، در حالی که بسیاری از آنها از طریق نوشتن، ابزارهای کمکی یا روشهای جایگزین، ارتباط برقرار میکنند.
بسیاری از افراد دارای اوتیسم همچنین دچار شرایط همراه مانند بیشفعالی، اضطراب، صرع یا ناتوانی ذهنی هستند که فرآیند تشخیص را پیچیدهتر میکند.
زبان: «فرد اوتیستیک» یا «فردی با اوتیسم»؟
در مورد اصطلاحات، بحثهایی وجود دارد. برخی زبان هویتی را ترجیح میدهند، چرا که معتقدند اوتیسم بخشی جدانشدنی از وجود آنهاست: «فرد اوتیستیک».
برخی دیگر زبان فردمحور را ترجیح میدهند تا بر فردیت تاکید شود: «فردی با اوتیسم».
هیچ پاسخ قطعی یا جهانی در این زمینه وجود ندارد. با این حال، بسیاری از فعالان اوتیسم، زبان هویتی را ترجیح میدهند. بهترین راه، پرسیدن ترجیح خود فرد است.
حمایت و فراگیری
اوتیسم نیازی به «درمان» ندارد اما افراد اوتیستیک به حمایت، درک و تسهیلات نیاز دارند؛ بهویژه در آموزش، اشتغال، مراقبتهای بهداشتی و زندگی روزمره.
در مدارس، شیوههای آموزشی فراگیر و برنامههای حمایتی فردی میتوانند به موفقیت دانشآموزان اوتیستیک کمک کنند. در محل کار، تغییرات کوچکی مانند ارتباط واضحتر، محیطهای کمصدا، یا انعطاف در ساعات کاری، تاثیر زیادی دارد.
بسیاری از بزرگسالان دارای اوتیسم با وجود داشتن تحصیلات عالی، با بیکاری مواجه هستند. دلیل آن بیشتر فرآیند مصاحبههای شغلی، چالشهای حسی، یا فرهنگ کاری نامناسب است. کارفرمایانی که به تنوع عصبی اهمیت میدهند، اغلب با کارکنانی دقیق، صادق و نوآور روبهرو میشوند.
نقش خودحمایتی
جنبش حقوق اوتیسم، به رهبری خود افراد اوتیستیک، روایتهای قدیمی که اوتیسم را تنها یک نقص یا تراژدی میدانستند، به چالش کشیده است.
امروزه بسیاری از افراد درباره تنوع عصبی صحبت میکنند؛ یعنی تفاوتهای عصبی بخشی طبیعی از تنوع انسانی هستند، نه لزوما مشکل یا اختلال.
این نگاه به معنای نادیده گرفتن چالشها نیست. بلکه به معنای شناخت همزمان نقاط قوت و ضعف و تمرکز بر پذیرش بهجای دلسوزی است.
شعار معروف «هیچ چیز درباره ما، بدون ما» بیانگر این است که صدای افراد اوتیستیک باید در سیاستگذاری، تحقیقات و گفتوگوهای عمومی شنیده شود.
بازنمایی اهمیت دارد
تصویرسازی رسانهای از اوتیسم بهبود یافته اما هنوز کلیشهها پابرجاست: نابغه عجیب و غریب، فرد بیاحساس یا پسر سفیدپوست منزوی. این بازنماییها میتوانند انتظارات عمومی را شکل دهند و درک واقعی را محدود کنند.
اوتیسم واقعی گستردهتر، پیچیدهتر و متنوعتر از آن چیزی است که در فیلم و سریالها میبینیم.
بازنمایی بهتر در کتابها، سیاست، فرهنگ و رسانه به عادیسازی تفاوت و کاهش اَنگ اجتماعی کمک میکند.
به سوی آینده
در روز جهانی آگاهی از اوتیسم، تنها بالا بردن آگاهی کافی نیست. آگاهی باید منجر به عمل، شمول و تغییرات ساختاری شود. آگاهی یعنی حمایت از خدمات و پژوهشهایی که با اولویتهای خود افراد اوتیستیک هماهنگ است.
آگاهی یعنی آموزش معلمان، کارفرمایان و پزشکان برای داشتن رویکردی مبتنی بر شناخت اوتیسم و درک اینکه اوتیسم با رسیدن به ۱۸ سالگی تمام نمیشود و بزرگسالان اوتیستیک هم نیاز به احترام، حمایت و فرصت دارند. آگاهی یعنی شنیدن صدای خود افراد اوتیستیک، نه صحبت کردن بهجای آنها.
اوتیسم بخشی از تنوع انسانی است. هرچه بیشتر آن را درک کنیم، بیشتر میتوانیم دنیایی بسازیم که برای همه قابل زندگی باشد.
اگر شما یا یکی از عزیزانتان بهدنبال اطلاعات یا حمایت درباره اوتیسم هستید، سازمانهایی مانند Autism Self Advocacy Network (ASAN)، Autistica و گروههای محلی منابع مفیدی هستند.
در ایران، مراکزی مانند انجمن اوتیسم ایران، سازمان بهزیستی و برخی کلینیکهای تخصصی روانپزشکی و گفتاردرمانی، خدمات ارزیابی، مشاوره و حمایت به خانوادهها و افراد در طیف اوتیسم ارائه میدهند.